중국의 생물물리학자 허 지안쿠이는 2018년 11월이 크리스퍼(CRISPR) 기술로 인간 배아를 HIV 감염에 면역이 생기도록 만들었다. 이 배아는 쌍둥이 자매로 탄생했다. 그러나 이 연구는 인간의 유전자를 편집했다는 점에서 생명윤리적인 문제에 관한 논의를 일으켰고 허는 과학계에서 퇴출됐다.
그는 2019년 12월에 불법 의료 행위로 유죄 판결을 받았다. 그런데 많은 과학자들이 이 유전자 조작 사건에 분노했음에도 불구하고 최근 또 다른 과학자가 유전성 난청을 없애기 위해 CRISPR 기술을 사용하겠다는 의사를 발표했다. 그의 계획은 어린이들이 GJB2 유전자의 돌연변이로 인한 청각 장애를 겪지 않도록 하는 것이다.
그는 네이처 저널에 이미 청각 장애 여성으로부터 기증받은 난자를 유전자 편집하기 시작했다고 밝혔다. 이렇게 편집된 유전자는 미래 세대에 유전될 수 있다.
퓨 리서치 센터(Pew Research Center)는 2018년에 2537명의 성인들을 대상으로 유전자 편집에 대한 인식을 조사했다. 10명 중 7명, 약 72%의 미국인이 아직 태어나지 않은 아기의 유전적 특성을 변화시켜 심각한 질병을 예방하는 것은 의료 기술을 적절하게 사용하는 방법이라고 생각했다.
한편 27%는 이것은 기술의 지나친 사용이라고 말했다. 생애 동안 심각한 질병이나 상태가 발생할 위험을 줄이기 위해 아기의 유전자를 바꿀 것이냐는 질문에 60%는 적절한 조치라고 답했고 38%는 그것 또한 과학 기술을 지나치게 활용한 결과라고 말했다. 19%는 유전자를 편집해 아기를 더 똑똑하게 만드는 것이 적절하다고 말했고 80%는 적절하지 않다고 말했다.
아기의 유전자 구성을 변경하는 유전자 편집 기술의 사용에 대해서는 남성이 여성보다 더 적극적이다. 남성의 43%, 그리고 여성의 24%가 유전자 편집 기술을 지지했다. 또 선천성 장애를 치료하기 위해 유전자 편집을 사용해도 좋은가라는 질문에 남성의 76%가 찬성했고 여성의 68%가 찬성했다.
세계 보건기구(WHO)에 따르면 전 세계 4억 6,600만 명의 사람들이 난청을 겪고 있다. 이중 3300만 명은 어린이다. 2050년까지 인구 중 10명 당 1명이 난청을 겪게 될 것으로 추정된다. 질병통제 예방센터(CDC)는 청력 손실 어린이의 50~60% 정도는 청력 손실에 관여하는 유전자 때문에 청력을 잃게 됐다고 말했다.
유전적으로 청력이 손실된 아기의 20%는 다운증후군이나 어셔증후군과 같은 다른 증후군을 앓고 있었다. 또 어머니의 임신 중 감염, 기타 환경 요인 등으로 인해 청력을 잃은 아기는 전체의 30%였다. 선천적 사이토메갈로 바이러스에 노출된 어린이는 일부 유형의 감각 신경 난청을 겪었다.
많은 사람들이 유전자 편집을 지지하기는 하지만 청력 상실과 난청을 고치기 위해 CRISPR와 같은 유전자 편집 기술을 사용하는 것이 과연 도덕적일까?
미시시피대학병원의 신경생물학 및 해부학, 이비인후과 조교수인 브래드 월터스 박사는 "CRISPR 기반 유전자 편집이 단세포 배아에 도입될 때 일반적으로 게놈을 직접 편집하지는 않는다. 이것은 세포가 분열할 때의 DNA만 편집한다"고 말했다.
즉 유전자 편집 기술을 적용하더라도 이것이 모자이크가 될 가능성이 높고 실제로 세포에서는 발현되지 않을 수 있기 때문에 유전자 편집으로도 청력 손실이 예방되지 않을지도 모른다. 월터스는 "유전자 편집 도구가 표적을 벗어난 효과를 일으킬 수도 있다"고 경고했다.
청각 장애를 유발하는 돌연변이가 있는 아이를 가질 위험을 줄이기 위해서는 배아의 유전자 선별이나 기증된 정자 혹은 난자의 사용, 인공 와우, IVF 등 다른 방법을 고려해야 한다.
월터는 실험실에서 청각 장애가있는 사람의 청력을 회복시키기 위한 치료적 개입을 개발할 수 있을 것이라고 믿는다.
청각을 잃은 사람 중에는 청각이 회복되기를 원하는 사람이 매우 많다. 월터스와 연구진은 감각 세포 재생에 필수적인 유전자를 파악하는 데 집중하고 있다.
월터스는 "우리는 이런 기술을 적극적으로 강요하거나 모든 청력 손실 돌연변이를 교정하려고 하지 않는다. 이런 옵션도 있다는 것을 임상적으로 제시할 것이지만 선택은 개인에게 달려있다"고 말했다.
어떤 치료법이 늘 청각 장애를 위한 해결책이 아니라는 점을 더 잘 인식해야 한다. 또 부모는 청력이 있지만 아이는 청력이 없는 경우 부모가 아이를 교육할 방법을 따로 배워야 한다.
이비인후과 전문의들은 청각 장애 및 난청을 극복하도록 만드는 방법을 연구하기 위해 노력 중이다. 다만 이들은 청각 장애인들의 문화를 이해하고 보호하는 것도 매우 중요하다고 말한다. 또 이들은 유전자 편집 기술이 윤리적이고 안전한 방식으로 발전하기를 원하는 환자들의 기대에 부응해야 할 의무가 있다.
많은 개인들이 나중에 심각한 질병이 발생할 가능성을 줄이기 위해 아기의 유전자를 편집하는 것을 긍정적으로 바라보지만 유전자 편집 기술의 위험성도 고려해야 한다.
현재로서는 이비인후과 전문의 및 다른 전문가들이 이런 기술을 윤리적으로 활용할 더욱 강력한 방안을 만들기 위해 협력해야 한다.
